Educación en torno a la enfermedad infantil

Resumen

Que la enfermedad infantil pueda representar, para el niño implicado, para los niños que viven cerca de él y para los adultos que se ocupan de él, una experiencia educativamente importante y por eso, en tal sentido, también un objeto de estudio específico para la pedagogía, es hoy un asunto a menudo evidente. Esto se revela incluso sólo considerando las complejas y variadas ocasiones formativas que el individuo encuentra en diferentes contextos y situaciones a lo largo de toda su vida. 

No obstante, parece que no se analicen mucho los específicos propósitos educativos que la enfermedad infantil conlleva y las condiciones bajo las que ésta pueda ofrecer ocasiones de crecimiento y aprendizaje, en diferentes lugares donde viven los niños, tanto los que están enfermos, como los que viven de forma indirecta la 
enfermedad, es decir los hermanos y las hermanas sanos. De estos últimos, variados estudios e investigaciones han evidenciado el estado de profundo sufrimiento, soledad y aislamiento. 

La presente aportación busca tratar tales cuestiones, indagando -a través del análisis de la literatura y de algunas experiencias y estudios- ciertos temas y problemas que, frente a la enfermedad infantil, combinan y cuestionan diferentes contextos (tanto el pediátrico, como el familiar, como el de los servicios educativos y escolares) donde se mueven los niños que directa o indirectamente viven la experiencia de la enfermedad, es decir: 

a) la imagen / la representación del niño por parte de los adultos 

b) la comunicación entre adultos y niños acerca de la enfermedad 

c) el poder de la alianza educativa entre adultos, frente a la enfermedad infantil.